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湖南一男童急需诺西那生钠,5毫升70万救命药?大家怎么看?
一夜之间,诺西那生钠注射液火了。
这支天价药号称国内外价格相差3万5千倍(国外200一支,国内70万),于是乎一时之间喷子四起,说什么中国医生如何黑心;说什么医生医德何在,肯定吃了大量回扣;作为一名医生,看到这些莫须有的指责真让人愤怒无比。为何同一药物国内外差价如此之大?天价神药到底为何如此之贵?真相并非你想象的那样简单。
同一药物为何国内外价格相差如此之大
诺西那生钠注射液上是一种罕见遗传病脊髓性肌萎缩症(SMA)的特效药,因为极其罕见,本身治疗的药物就不多,而效果好的又屈指可数,所以自从问世起价格就极高。
放眼全球,各个国家的价格都在70-80万RMB,我国的价格是699700,比美国的78万RMB已经便宜不少。
至于某些自媒体爆出的澳洲40澳元,折合RMB200多元,其实这是公费报销后的价格,而报销前的价格也高达10几万澳元。换句话说,拿着报销后的价格与报销前的价格做对比,这本身就是博眼球的行为。并且在澳洲成年人用此药同样是自费,即使是未满18岁的未成年人也仅仅报销3次,之后便是高额的自费。
天价药到底是何方神圣?为何如此之贵?
诺西那生钠注射液是全球首个获批治疗SMA的药物,SMA又称脊髓性肌萎缩症,是一种极其罕见的常染色体隐性遗传病。它是由于运动神经元存活基因1(SMN1)突变导致SMN蛋白功能缺陷,患儿多表现为四肢肌肉无力、肌肉萎缩、呼吸困难等。
因为是罕见病,愿意投入资金研发药物的公司本来就少,药物的研发进展也就更为缓慢。家长们等啊等,终于等来了特效药,同样等来的是70万一支的高额费用,更让家长们绝望的是并不是注射一支就好了,而是终生使用。
很多人说为什么药企不能将药物定价低一些?定价70或者7块不香吗?药品公司不是慈善机构,他们投入大量人力物力不是为了做慈善,而是利润,这也是所有的商品公司的共同目标。就犹如电影《我不是药神》里的桥段一样,尽管患者们在公司外拉横幅甚至下跪,公司仍然未做任何让步。
如此神药为何不将其纳入我国医保?
有人不禁会问,这样的良药澳洲可以将其纳入医保,为何我国却是自费?为何不将其纳入医保范围呢?这样SMA患者不就可以报销了吗?
医保是国家和社会根据一定的法律法规,为向保障范围内的劳动者提供患病时基本医疗需求保障而建立的社会保险制度。该保险一般由政府承办,借助经济、行政和法律手段强制实施并组织管理。
医保就是一块大的蛋糕,如果将这种70万一支的罕见病用药纳入医保,那么它所分去的份额必定由其他常见病费用填补,换句话说,可能有几个SMA的患者报销了,而更多的“糖尿病”、“高血压”等常见慢性病患者却无法报销。
我国是最大的发展中国家,距离迈入发达国家还有一定距离,所以那些拿中国和发达国家、高福利、人口少的澳大利亚相比是不公平的。
希望此类的天价特效药更早地纳入中国医保
虽然类似诺西那生钠注射液现在仍未正式纳入医保,但是我国医保局从未放弃过努力。
药企为了利润这无可厚非,如果能适当放弃少量利润让更多患病的人有药可用那将大大提升企业的社会影响力。
据最新的报道,国家和地方政府正与企业保持沟通,呼吁建立多方共付机制,以减轻患者的负担。
希望诺西那生钠注射液早日纳入医保,也希望下一次类似的事件爆出来后大家不要张口就喷中国医生。
这锅,我们中国医生不背。
我是公立三级医院的胸心外科医生Lion,感谢阅读,如果赞同我的观点帮忙点个关注或者点个赞吧!
这说明我国医疗腐败还很严重,这也解释了为什么这段时间医疗系统那么多腐败分子被纪检监察机关立案审查调查。
光明网评论员专门发表评论痛批此事:将一针两百多元人民币的药品,卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价格,无论如何都说不过去。
这种药的用量少是事实,运输储存条件高也是事实,但这种药在澳大利亚只需要41美元,相当于两百多元人民币,在我们的近邻日本,这种药几乎是免费的。
那么问题来了,药品中外之间的巨大的价格差最终流向了何处?有哪些部门,哪些企业,哪些医院最终分食了患者及亲人们的“人血馒头”?
儿童患上了罕见病对他本人是一种煎熬,对患儿的家庭更是一个巨大的灾难。他们不仅要承受着常人难以忍受的心理压力,还要承受巨大的经济压力,忍受那些本该“为人民服务”,本该“救死扶伤”的单位和个人的盘剥。
这严重背离了“人民卫生为人民”的宗旨,也表现出我们有些部门和个人对群众苦难的漠视和冷血。
真心希望我们的主管部门能从这个事例暴露出来的问题中认真总结反思,多从患者和群众的角度考虑,尽可能解决群众看病难、看病贵的问题,造福黎民百姓。
同时如果在此事中涉及到我们有关部门有失职渎职行为或腐败现象,应该严厉追究有关单位和个人的责任,以儆效尤。
就像电影《我不是药神》上映以后,有关部门迅速行动,采取有效措施,减轻大病患者的负担,给他们送去党和政府的温暖。
若果真如此,就是这起不幸事件的“幸事”。
(图片来源于网络)
【瘾历史观点】这是罕见病用到的药,全世界都不便宜,美国为12.5万美元大概相当于87万人民币,澳州报销前的采购价是76万人民币一剂,报销后200元人民币,在日本报销后相当于免费。由于我们全额自费,而且是垄断药,所以卖70万一剂。
诺西那生钠是什么神药,能卖70万?
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种发生在儿童身上的罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,常见症状为躯干和肢体肌肉萎缩和肌无力,只有眼睛能动,,通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁。
诺西那生钠由美国渤健公司出口,是全球首个获批的SMA治疗药物。
由于SMA发病率在万分之一左右,患病人数少,药企开发成本高,而且属于垄断药物,所以全球都是高定价。
说白了,要是那药企不开发,医生对这病也是束手无策,所以价格多贵也有一部分人买,而且那药企制定售价时就考虑到大多数国家是报销的,患者实际负担不大。所以敢定高价。
而澳州卖200元,将药品价格和药品报销后患者自付费用混为一谈。要是没有报销,在澳州也是超过70万人民币。
有于个别媒体不加以求证,或者故意炒作,所以将药品价格和药品报销后患者自付费用混为一谈。
外国是罕见病,在中国就不见得
然而中国不同于外国,由于我们人口基数大,外国是罕见病,到中国就不一定是罕见病,例如脊髓性肌萎缩症SMA在中国大概有5万名患儿。
由于只有美国药企生产,他们为攫取更多利润,对中国售价也不肯松动。
这病还不是一支就能解决,第一年就要6针
当听到一支70万,已经是天价了吧,以为起码是神药功效,一针就治好。事实上第一年就要注射6针。
其实国家也有优惠项目,第一年以140万元价格注射6支原价每支70万元的药物。相当于买2送4。
综述:
美国药企售价不肯松动,而且由于需求规模小,研发难度和风险都很高,所以我国也没药企研发,暂时只能买高价药,给患者家庭带来沉重负担。
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